浙江患骨髓炎女孩的重生日记：为攒手术费打三份工

“重生”之后的李菜菜独自在西藏旅游完，从牧区回浙江的路上，她把自己患病到康复的700天时间做了一次汇总，标题是“勇敢地直面命运，时间和我都在往前走”，没想到视频突然火了，有170多万人点赞，为她的坚强勇敢喝彩。

李菜菜记录自己“重生”的过程。图/受访者社交账号。

2021年，她被确诊骨髓炎，此后多次复发，一度濒临死亡。颓废过后，她决定努力赚钱治病，一次手术要花费5至10万，她一共做了5次手术，每个月还要花费2000元做检查和用药，最多时，她同时做三份工作。

最后一次手术，医生问了她三次，“你确定要做这个手术吗？”手术仅有25%的成功率，如果成功，就可以重新做回正常人，一旦失败，便一辈子坐轮椅。

手术最终成功，李菜菜说“我赢了”，也成为了这类病情里面的一个新案例。

以下是李菜菜的自述。

【1】确诊时，医生说很有可能会截肢

一开始我以为只是坐骨神经痛，有一天疼得太厉害，完全走不动路，就去了县城的医院。医生说大概是骨髓炎，但具体到什么程度了，要等第二天片子拍出来，再结合核磁共振的结果才能知道。临走时，他还让我上点心，“不要觉得无所谓，你需要到上海或者杭州的大医院看，（这个病）很有可能会截肢。”

我走出诊疗室时非常不开心，觉得医生是不是在搞笑，我还花了200元专门报的专家号，看病前后就七八分钟，他就说他治不了，我一个正常人怎么回患那么严重的病。

我回到家，开始查关于骨髓炎的资料。后来结果出来了：骨髓炎。

这是由细菌感染引起的骨骼破坏性炎症，也被称为“不死癌症”，若是急性，治愈率在70～80%以上，从开始疼痛到确诊，我经历了大概3个月时间，急性发作已经转成了慢性。

我被迫把电商美工的工作辞了，换到省里的大医院治疗，一年内先后做了两次保守治疗的手术。医生介绍，慢性骨髓炎治疗周期长，由于自身抵抗力和感染等原因，可能经历多次复发。

疼痛感开始越来越猛烈地折磨我，甚至连呼吸都会刺激到膝盖上的神经，我开始吃很多止痛药，在炎症发作时已经没有能力爬到床上去，只能躺在地上，安静地等待急性期过去，精神非常崩溃。

“凭什么是我”—我自始至终没有这样的想法。但我觉得人活着还蛮痛苦的，兢兢业业工作两年攒下的积蓄又没了。一次手术的费用大概是5～8万，我两年一共存了15万，到第三次手术时，钱基本上花光了，只能在出租屋里做一些不用出门的工作，再问我的弟弟借一些钱。

我没有想过问父母要钱，我不太喜欢我的原生家庭。从小到大，父母对我说过最多的三个字是“靠自己”，他们是很传统的父母，希望你成为他们理想的样子，却不给予你帮助。刚念大学时，家里人让我想办法打工攒点钱，说等到毕业后，不会再给我钱了。这也确实锻炼了我“靠自己”的性格，刚确诊时，我就没有告诉任何人。

【2】为赚钱看病，最多一次做3份工作

李菜菜患病后。图/受访者社交账号。

第二次手术后，我变得非常颓废，不怎么吃不怎么喝，窗帘一直拉着，不知道外面是黑夜还是白天。我趴跪在床沿上，几乎不怎么上床，因为如果要喝水或者吃止痛药，上去和下来一趟过于困难。周围除了我养的三只猫，堆满了生活垃圾。

我一度濒临死亡，在黑暗中，我疼得晕了过去，感觉有人压在身上让人喘不过气。眼前开始出现非常模糊的红光，紧接着脑子里闪过从小到大许许多多画面，但抓不住也记不住，下一秒，我晕了过去。

醒来后我更加恐惧，等没那么疼之后，我想办法叫房东找人帮忙把我送到医院，那时已经早上6点多了，窗户微微亮着。

我变得更惜命更小心，脑海里总能想到万一我死掉了，某一则新闻上会出现，在某某某出租屋，发现一具死亡了好多天的尸体。很痛苦的时候，我给朋友发消息说，我现在很痛苦，什么时候没醒，你帮我叫个救护车。但好在朋友一次也没打过这个电话。

过了一段时间，我突然想通了，我得振作起来，大不了以后就拄拐杖坐轮椅，一辈子一个人也可以。能活多久就活多久，死亡比苟活更恐怖。

第三次手术之后，膝盖的感染开始稳定下来，但后面要看身体能不能扛住，扛住了才能进行下一次的手术。我截去了一部分腿骨，左腿短了4公分，里面用钢板支撑，踩在地上时无法用力，那时我开始坐上轮椅，疼痛感开始减少，只有在潮湿或者寒冷的时候，才会感受到刺骨的疼。

除了做手术的花销外，每个月我要到医院拍片、抽血和开药，一趟就要花费接近2000元，积蓄已经花得差不多了。我下定决心，要努力工作赚取下一次的手术费。一开始找了一份线上居家客服，一个月有三四千元工资，下午5点上班，凌晨2点下班，算是有了基础收入。我开了一家卖配饰的网店，但一开始销量并没有很好，后来有一天爆单了，眼瞧着渐渐有了起色，我就把客服的工作辞掉，专心扑在网店上，一个月能有1万多的收入。我还开始做自媒体，分享我对抗疾病的经历，做到十多万粉丝之后，每月有接近三千元带货收入。还尝试过写网络小说，写了2万字投稿后没能通过，最后放弃了。

忙碌的日子让我无暇想太多，忙完了就休息，睡醒了又开始工作，脑海里只想着自己还差多少能够攒到下一次手术的费用。

【3】重生之后：未来不要去想，野蛮生长

第五次手术风险非常大，我在老家找了很多家医院，都没有医生愿意给我做，我又去上海找了很多家医院，最后终于找到一个愿意接这个手术的医生。他反复问了我三次：“你确定要做这个手术吗？”手术仅有25%的成功率，如果成功，就可以重新做回正常人，一旦失败，便一辈子坐轮椅。

我毅然决然地决定做手术，不做的话，也是要坐轮椅，还有进一步恶化的可能。

做手术前，医生和护士都非常紧张，他们也是第一次做这个案例，我签了很多协议，还写了免责声明。我已经习惯了，没有慌乱，全身麻醉之后，我盯着天花板发呆，渐渐进入了沉睡。

醒来后，医生在我旁边配置麻药，我突然感到非常恐惧，哭着说，医生没给我把手术做成功，医生骗了我。医生拿来片子给我看，说：“小姑娘，你很幸运，手术非常成功。”我松了一口气，才又安心睡了过去。

麻药的效果过去后，我整个左腿跟炸了一样，非常疼，左腿被拉长到原来的长度，医生说为了康复，不许我吃很多的止痛药。

我非常开心，因为不再需要为后面的手术存钱，我决定请护工请到底，以前不舍得花钱，就做完手术之后的两三天会请护工。

在医院疗养的半个月里，我每天都吃最豪华的医院套餐，以前只舍得吃10元一份的那种，后面还开始点外卖。

医生说，接下来我需要好好练习走路，日常生活是绝对没问题的，至于未来运动能力康复程度，则取决于个人的锻炼，没办法做判断。

现在，我已经可以小跑小跳，但还不能够爬太多的楼梯。

回想起我的经历，我非常敬佩自己，我靠自己，真的改变了原本的人生轨迹，感谢当年的自己没放弃，我可能会吹牛一辈子。